Trabajar con personas afectadas por Deficit de Atencion es siempre un desafío. El problema se manifiesta principalmente en el adulto, por el desconocimiento de su presencia, y por ciertos comportamientos poco predecibles, o inadecuados para la madurez cronológica de quien lo padece. El estrés por tanto es una consecuencia frecuente, el cansancio, la repetición de sesiones ausentes, falta de compromiso, genera un feedback de rechazo. A pesar de la gran situación de cambio producida por el tratamiento, pocos profesionales resisten el embate de tantas dificultades. Es necesario el correcto entendimiento para diseñar estructuras de trabajo conjunta exitosas.
Recuerdo un día, hace al menos 15 años, en que conversaba con mi manicurista sobre nuestros hijos. La mía habrá tenido en ese entonces unos 16 años. Estaba en plena edad rebelde, con problemas académicos, un novio que no me gustaba, en fin, no veía el día en que madurara y se encaminara. Estela, con la lima en una mano y mi mano en otra, me miró por encima de sus espejuelos y me dijo: “No va a mejorar. Mira a Juán”.
Juán, el hijo de mi manicurista, habrá tenido entonces ya sus 30 y pico, pero aún no encontraba su rumbo, no le duraban los trabajos ni las relaciones sentimentales, y en ese momento pensaba en (de nuevo) empezar algún curso técnico que le permitiera independizarse.
Las palabras de Estela me pararon en seco. Me resistí a pensar que mi hija (tan linda, con ese corazón tan grande, ¡con tanto futuro por delante!) no fuera a sobrellevar los problemas que desde niña nos habían llevado a consultar sicólogos, consejeros académicos, y un sin fin de tutores. Desde los 8 años le habían diagnosticado ADHD, o sea Attention Deficit Hyperactivity Disorder (en español, TDAH, trastorno de déficit de atención e hiperactividad), un trastorno neurológico que afecta la capacidad de concentración del individuo y produce falta de memoria, ansiedad, depresión, impulsividad, falta de autoestima, y otros síntomas relacionados. Pero bueno, era cuestión de seguir las indicaciones de los expertos, buscar maestros especializados, experimentar con medicamentos y apoyarla, ¿no? Entonces saldría adelante. Igual que su hermano mayor y todos los demás miembros de la familia.
Lo que no sabía entonces es que un 60% de los niños afectados —se piensa que esta cifra puede ser incluso mayor— continúan batallando por controlar sus síntomas aún en la adultez. Los adultos con ADHD tienden a cambiar frecuentemente de empleo, tener problemas de pareja, un estatus socioeconómico por debajo del promedio, y una mayor tendencia a fumar o a usar drogas. Ahora multipliquen por los aproximadamente 9 millones de adultos en Estados Unidos que tienen ADHD. Es un panorama poco alentador. Y lo más triste es que tanto ellos mismos como los que los rodean tienden a pensar que es un problema de voluntad y de moral, no de conexiones neurológicas. O piensan que son estúpidos o débiles. Una percepción cruel, porque no tiene nada que ver con inteligencia o ética. De hecho, la tendencia médica cada vez apoya más la clasificación de ADHD como un trastorno crónico que en sus expresiones extremas puede clasificarse como discapacidad.
Es frustrante. Lo fue y lo sigue siendo para mi hija, para mí, y para el resto de la familia. Y ni hablar del desgaste emocional. Además, preocupante. ¿Qué será de ella cuando yo ya no pueda ayudarla?
“You’re an enabler,” se lo facilitas todo, me dicen mis hermanas. Es muy posible que tengan razón. “Déjala que se responsabilice por sus cosas y que pague las consecuencias de lo que haga”. Más claro que el agua, ¿verdad?
La realidad es que las personas con ADHD necesitan una red de apoyo, no importa la edad. De hecho, a medida que pasan los años los cambios fisiológicos pueden intensificar los síntomas, sobre todo en mujeres de más de 50 años o experimentando la menopausia. La buena nueva es que existen numerosas redes de apoyo, y medicamentos y terapias para ayudar a controlar o compensar los síntomas.
¿Padeces o conoces a alguien con ADHD? Comparte tus experiencias aquí, nos encantaría oirlas.
Se puede hablar mucho sobre el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad, pero la gente de la calle, ni siquiera nuestros allegados más cercanos, nunca entenderá realmente qué es mientras médicos, psiquiatras, prensa, asociaciones, editoriales, comercios, etc. lo sigan tratando como 1) un asunto “de niños” y 2) un asunto educativo o pedagógico.
Un “niño hiperactivo” no es un niño inquieto, revoltoso, rebelde, pasota, lleno de energía, despistado, etc. sin más, sino un niño con cierta condición cerebral al que le resulta imposible estarse quieto o terminar los deberes del cole, por más que se le pretenda convencer.
De forma idéntica, un adulto con TDAH (que a ver cuándo muchos se empiezan a enterar: sí, también existe) no es una persona olvidadiza, despistada o irresponsable sin más, sino una persona a la que esa condición cerebral le impide (o le implica grandes obstáculos) realizar ciertas funciones ejecutivas en su corteza prefrontal: No es que un adulto con Déficit de Atención no se proponga de forma lo suficientemente seria cosas como esforzarse mentalmente, procurar recordar lo que acaba de oír, o terminar lo que empieza, sino muy al contrario, las personas con TDAH sufrimos algo parecido a un “pequeño -y a veces no tan pequeño- estrés permanente” en buena medida porque precisamente estamos todo el santo día forzando nuestra mente. No tenemos falta de atención porque no nos esforcemos, sino que nos cuesta horrores concentrarnos incluso cuando lo pasamos fatal intentando conseguirlo. Para cuando alguien me insiste en intentar recordar qué tenía que hacer esta tarde, yo ya llevo un buen rato sintiéndome frustrado, sin conseguirlo. No necesito más exámenes ni ejercicios mentales; gracias.
Me he encontrado con situaciones en las que se me “invitaba” a abandonar mis notas y calendarios, cuando no una clara obligación a prescindir de ellos, con el pretexto de que “así ejercitas la mente” o sencillamente porque “no queda bien de cara a la gente”. Estas personas no comprenden que rodearnos de agendas y listas de tareas no es una manía de nuestro Trastorno, sino un apoyo que necesitamos y que nos ayuda a no sentirnos unos completos inútiles. Habiendo conocido lo que es el Trastorno ya como adulto, me resulta curioso recordar las muchas veces siendo joven que se me negaba ese apoyo externo. Claro, entonces uno no era TDAH, sino “un poquito lento”, que era la forma diplomática de considerarme un zoquete que pasaba de estudiar porque le daba la gana. ¡Oh, sí, me encantaba suspender exámenes y repetir cursos!
Y es que socialmente no está del todo bien visto -con toda la razón del mundo- ser despistado, torpe, lento, distraído, dejado, olvidadizo, procrastinador… Lo que no se suele tener en cuenta es que la gente con TDAH no es que no se esfuerce en evitar dichos comportamientos, sino que cae en ellos incluso esforzándose y dándose cuenta: De ahí buena parte de la ansiedad. Pedir a un TDAH que no dependa de sus agendas, calendarios, recordatorios, o no dejarle cambiar de ambiente cada poco rato, comprometiéndole a pasar una tarde entera en un mismo sitio -incluso cuando es un lugar agradable y sosegado- es como pedirle a un ciego que “se esfuerce” en arreglárselas sin el bastón o el perro, o como pretender que un músico interprete una sinfonía que acaba de conocer sin facilitarle la partitura. Además, la discronía -la percepción distorsionada del tiempo- hace que para nosotros, pasar muchas horas en el sofá delante de la tele nos aburra desesperadamente en lugar de ser una oportunidad para no hacer nada, desconectar, relajarse… Para un TDAH, no hacer nada puede ser tan agobiante como para un niño superdotado hacer dibujitos de primaria: No soy un amargado ni un maleducado; es que ni lo puedo evitar ni tengo por qué. Vamos a hablar claro de una vez: ¿Por qué si una persona es alérgica al polen, no se la obliga a estar en un parque en primavera y a joderse, pero cuando una persona tiene Déficit de Atención sí se siente forzada a recordar, cumplir, planificar, callarse, sentarse, organizarse, etc.? Me recuerda a la gente que sufre fobias. Si tienes colesterol, debes tratarlo porque es malo y estás enfermo, pero si tienes un pánico insoportable a -por ejemplo- los gatos… eres un tío raro con manías y tonterías.
¿Por qué unos casos son respetables y otros no? Cuando digo que tengo problema de atención, NO me refiero a que soy “despistado”. Cuando digo que soy hiperactivo, NO me refiero a que soy “inquieto”. No quiero sentirme orgulloso de ser TDAH. No me hace gracia ser TDAH. Si insisto en que la gente comprenda un poco mejor cómo funciona nuestro cerebro, es para ganar visibilidad y comprensión, exista una noción más cercana a la realidad sobre el Trastorno, y poco a poco existan avances científicos. Porque está claro que muchos médicos tienen mucho que aprender. No, señor psiquiatra, no necesito Rivotril y convertirme en un zombi, sino una observación rigurosa y un diagnóstico acertado. Y no puede haber diagnóstico acertado mientras haya psiquiatras, psicólogos y demás “expertos” que en realidad no saben cómo es vivir con TDAH. Así que por lo menos, intento contribuir a que parientes y amigos sí lo sepan, aunque sea por encima, y lo tengan en consideración.
Por eso escribo este blog. Porque me he dado cuenta de que la única forma de dar a entender el Trastorno es vivirlo e intentar explicarlo… todo lo mejor que el propio Trastorno me permita.
Josep Antoni Ramos Quiroga es uno de los mayores expertos en España en investigación sobre el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH). Además de ser coordinador del Programa de TDAH del Hospital Universitari Vall d'Hebron, es profesor asociado de Psiquiatría en la Universidad Autónoma de Barcelona. Ha participado en uno de los mayores estudios genéticos sobre los cinco trastornos psiquiátricos más importantes, publicado en Nature Genetics.
Esta semana se publicaba en la prestigiosa revista Nature Genetics un trabajo de investigación pionero a nivel mundial, que demostraba la carga genética asociada a los cinco trastornos psiquiátricos más importantes. En este consorcio internacional, también participaban científicos españoles.
En ALT1040 hemos hablado con uno de los científicos participantes en el proyecto, el Dr. Josep Antoni Ramos Quiroga, perteneciente al Grupo de Investigación en Psiquiatría, Salud Mental y Adicciones del Vall d'Hebron Institut de Recerca (VHIR) de Barcelona.
Josep Antoni Ramos Quiroga es uno de los mayores expertos en el conocido como trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), un síndrome muy discutido en la sociedad. Debido a que existe una elevada percepción social de que esta enfermedad está sobrediagnosticada en niños, hemos querido conocer su opinión al respecto, así como la posible influencia de las nuevas tecnologías, incluyendo Internet, dispositivos móviles y videojuegos, en la prevalencia de este trastorno. ¿Qué es exactamente el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH)? El TDAH es un trastorno que se inicia en la infancia, no en la época adulta, lo cual resulta muy característico. Actualmente, según cifras de la Organización Mundial de la Salud, el 6% de los niños de la población general padecen este trastorno, que puede llegar a persistir en la etapa adulta, donde tiene una frecuencia, siempre según la OMS, del 3%. "El 6% de los niños a nivel mundial sufre déficit de atención según la OMS"El TDAH está caracterizado por una disfunción clara en el mantenimiento de la atención, y en algunos casos, viene acompañada de hiperactividad e impulsividad. Se observan niños con una hiperactividad motriz, mucha inquietud, tienden a la precipitación, a una verborrea inusual, etc.
Y aunque lo más frecuente (en un 70% de los casos) es que se den a la vez, tanto el déficit de atención como la hiperactividad, no siempre ocurre así. Hay un porcentaje menor, en torno al 20%, que sufre solo de inatención, y en un 5-10% de los casos, el problema solo es de hiperactividad. Sin embargo, a pesar de los datos de la OMS, hay una altísima percepción social de que este trastorno está sobrediagnosticado. ¿Están los criterios diagnósticos claros o estamos confundiendo a los clásicos 'niños inquietos' con individuos con un problema más grave? Sí que existe una percepción social interesada de que el TDAH está sobrediagnosticado, pero los criterios diagnósticos están muy claros desde hace mucho tiempo. De hecho, me duele mucho oír sandeces sobre que es un trastorno inventado. El TDAH fue diagnosticado por primera vez en 1902, seis años antes del diagnóstico de la conocida enfermedad de Alzheimer. "El TDAH no es un trastorno inventado, se diagnosticó antes que el mal de Alzheimer"Y desde la OMS y otras entidades, se han llevado a cabo muchísimos estudios epidemiológicos que demuestran la prevalencia de este trastorno. Es más, si antes solo diagnosticabas 200 niños y en la actualidad ha mejorado el sistema de salud, igual no es un problema de supradiagnóstico, sino de que con anterioridad, existía un mal manejo de esa situación.
De hecho, en la actualidad vemos que hay personas en la edad adulta que han sufrido problemas relacionados con drogas o han tenido un mayor número de accidentes de tráfico, y en realidad son individuos en donde deberíamos haber actuado antes, ya que en realidad padecen el TDAH.
Un mejor diagnóstico precoz hubiera evitado sus problemas personales y sociales, relacionados con su falta de concentración e impulsividad en muchos casos. Y ello evitaría verdaderos dramas personales y sociales, sin duda.
Y si no estamos realizando un sobrediagnóstico, ¿no estaremos sobremedicando a estos niños en edades muy tempranas? Sigue siendo, al igual que el supradiagnóstico, una percepción interesada. La terapia del TDAH se basa en aplicar tratamiento psicológico de tipo cognitivo-conductual, que hasta ahora es el único que ha demostrado eficacia. Y solo en los casos más graves, se usa la vía farmacológica. "Conocemos cómo funcionan estos medicamentos desde hace más de 50 años"Pero de nuevo, vuelve a ser falso que la industria farmacéutica tenga interés en este trastorno. Los dos únicos medicamentos que se aplican en clínica son del año 36 y 56, ¿qué interés pueden tener las farmacéuticas en sobrediagnosticar el TDAH? Y al igual que no existe una sobremedicación, los efectos secundarios del fármaco que más se utiliza en la actualidad (el del año 1956), están perfectamente documentados.
Es un verdadero insulto a la inteligencia decir que no sabemos qué ocurre con estos medicamentos, cuando llevamos más de 50 años de tratamiento con ellos. A nivel mundial millones de personas han sido tratadas con este fármaco y sus efectos son perfectamente conocidos. Aunque naturalmente, hay que recordar que se trata de un medicamento, que ha de administrarse bajo prescripción médica estricta, y que no es inocuo, sino que puede presentar efectos secundarios, pero están de sobra documentados. También existe una creencia popular que dice que las nuevas tecnologías provocan problemas de atención e hiperactividad. ¿Qué influencia han tenido la llegada de Internet, los videojuegos o los dispositivos móviles en el desarrollo de trastornos como el TDAH? "Las nuevas tecnologías no producen problemas de atención"Me niego a creer, y así lo afirma también la evidencia científica que hay disponible, que las nuevas tecnologías aumentan la prevalencia del trastorno por déficit de atención e hiperactividad. Es más, en nuestro grupo estamos investigando la utilidad de videojuegos terapéuticos que ayuden a curar a las personas con TDAH. Debemos ver las nuevas tecnologías desde la perspectiva del gran potencial beneficioso que nos brindan.
Sí que es cierto, no obstante, que este trastorno tiene mucha relación e influye en personas que puedan desarrollar adicciones. Podrían existir riesgos comunes, pero esto todavía es una hipótesis, por lo que no ha sido demostrado por la ciencia. Necesitaremos más años y estudios para demostrarlo. "Los videojuegos terapéuticos pueden ayudar a curar el TDAH"Por poner un ejemplo, nadie diría que un buen vino de Ribera del Duero es malo para la salud. Sí que lo es el abuso indiscriminado del alcohol, que puede provocar un daño hepático muy grave. Ocurre lo mismo con las nuevas tecnologías.
Siempre que se usen bien, bajo un control parental, y que no se disfruten en exceso, de forma que puedan provocarnos daños, no hay ningún problema.
Hablando ya del estudio publicado en Nature Genetics, ¿qué impacto tendrá en medicina abordar desde la perspectiva genética los cinco trastornos psiquiátricos que habéis estudiado? Anteriormente, por estudios poblacionales, sabíamos que había relaciones genéticas entre estos cinco trastornos psiquiátricos (esquizofrenia, trastorno bipolar, depresión mayor, TDAH y autismo). Se conocía esto ya que se habían hecho estudios en gemelos o con niños adoptivos.
Sin embargo, hemos conseguido demostrar por primera vez a nivel molecular que efectivamente esa relación existe, y que se observa una mayor correlación genética entre personas con esquizofrenia y trastorno bipolar por un lado, y por otro, con TDAH y depresión.
Esto significa que en el futuro podremos hacer tratamientos mucho más personalizados. Igual que ahora en oncología, donde sabemos el riesgo genético de que se produzca una metástasis, por ejemplo, en el futuro podríamos tratar el TDAH y analizar si genéticamente es posible que alguien pueda tener depresión. Y si es así, lograríamos reducir el impacto de ambas enfermedades. Hablaríamos entonces de una medicina con un enfoque más preventivo y mucho más personalizado. Con los nuevos avances en secuenciación, ¿podríamos hablar de tratamientos de trastornos psiquiátricos en función de nuestros genes? En el futuro, los avances en farmacogenómica nos permitirán avanzar hacia terapias mucho más individualizadas. Por ejemplo, en función de nuestro genoma, podremos valorar qué efectos secundarios podrían aparecer en un paciente tras administrar un fármaco, y evitar esos daños.
El problema es que a día de hoy los estudios en farmacogenómica siguen utilizando muestras muy pequeñas, y son muy caros, por lo que no se ha avanzado tanto como se debería en este sentido."El cerebro tiene derecho a enfermar, y la ciencia debe responder" Tras este estudio publicado en Nature Genetics, ¿cuál es el futuro de la investigación de este consorcio internacional? Ahora hemos estimado, a través de cambios genéticos de un solo nucleótico (SNPs), cuál es la carga genética asociada a los trastornos que mencionábamos antes. En los próximos años, deberemos comprobar si se dan otras alteraciones genéticas importantes en estas enfermedades, y evaluar los cambios en el funcionamiento del cerebro.
Lo que está claro es que debemos aceptar que nuestro cerebro, al igual que otros órganos del cuerpo, tiene derecho a enfermar, y que nosotros debemos responder a esta situación con estudios científicos y tratamientos adecuados.
